hore

90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia 90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia

„Bez minulosti niet prítomnosti,“ hovorí odborný editor publikácie profesor MUDr. Milan Kokavec, PhD., pre ktorého je história  ortopédie a traumatológie srdcovou záležitosťou.

7.8.2013

 

RUBRIKA PACIENTSKY PRÍBEH

Chrohnova choroba mi dala viac, ako vzala

Sympatická mladá žena Nina (31 rokov) v úvode rozhovoru spomína, že nemocničných hospitalizácií zažila asi toľko, koľko má rokov. Nepríjemné zápalové ochorenie tráviaceho traktu Crohnova choroba ju sprevádza už od puberty. Život s ním nie je jednoduchý. V jej prípade však práve ochorenie stálo za tým, že sa rozhodla profesionálne pomáhať ľuďom s ich zdravotnými problémami.

Hneď na to sa subtílna Nina rozhovorí o tom, že nerozpráva svoj príbeh pre médiá po prvý raz. „Ľudia majú predsudky a rozprávať o stolici a počtoch návštev toalety za deň, hoci sú to úplne prirodzené veci, pokladajú skôr za tabu. Je to však súčasť môjho ochorenia a asi aj preto mi to nerobí problém. Musela som sa naučiť s ním žiť. Najmä začiatky, keď lekári ani poriadne nevedeli, ako ma majú liečiť, boli veľmi ťažké a vyčerpávajúce."

Lekári nevedeli, čo so mnou

Nine sa ochorenie prejavilo v puberte. „Počas štúdia na strednej škole sme v druhom ročníku boli na lyžiarskom výcviku. Už počas pobytu mi vystúpili teploty, takže som si lyžovanie ani poriadne neužila. Keď som sa vrátila domov, pridružili sa hnačky, kŕče a bolesti v bruchu. Mysleli sme si, že je to asi viróza. Hoci po mesiaci moje problémy trocha ustúpili, necítila som sa dobre. Ani lekárka najprv netušila, čo so mnou. Asi som nemala šťastie na pediatričku, pretože podľa nej vyšetrenia a hodnoty krvných testov boli v norme. Po troch mesiacoch som začala rapídne chudnúť, objavila sa krv v stolici, bola som neustále unavená až apatická a aj depresívna. Počet stolíc sa zvýšil až na 20 denne, trápili ma vnútorné aj vonkajšie hemoroidy, a obsah krvi v stolici sa neustále zvyšoval."

Nina nemohla normálne fungovať, nevládala chodiť do školy, nemohla sa normálne najesť, pretože jej bolo neustále z jedla ťažko. Všetko ju bolelo a ďalej chudla. Na naliehanie sa konečne dostala k detskej gastroenterologičke, ktorá nariadila príslušné krvné testy a vyšetrenie vzorky zo stolice. „Vyšetrenia potvrdili, že mám skutočne abnormálne vysoké zápalové markery a okamžite nasledovala prvá hospitalizácia v nemocnici v Trnave. Ostala som tam asi štyri mesiace. V tom čase na Slovensku neboli ešte priveľmi veľké skúsenosti s liečením tohto ochorenia, zvlášť v prípadoch detí a adolescentov. Základ terapie tvorila hormonálna liečba na báze kortikoidov, ktoré mali na mladý organizmus vo vývine viacero vedľajších účinkov. Moje telo bolo veľmi oslabené, schudla som z asi 58 na 43 kíl, nemala som dostatok živín, padali mi vlasy. V Trnavskej nemocnici ma dali konečne celkom slušne do poriadku, bola som nejaký čas permanentne napojená na infúzie, dostávala som umelú výživu. Liečba kortikoidmi mala síce za následok priberanie, avšak nielen celého tela, ale abnormálne mi opuchla aj tvár. Aby toho nebolo dosť, musela som zasa čeliť otázkam, prečo som tak pribrala."

Totálne vyčerpanie

Nasledovalo obdobie striedania lepších a horších fáz. Istý čas liečba zaberala, ale keď mala Nina asi 20 rokov, opäť sa dostala do stavu totálneho vyčerpania. Až takého, že strácala vedomie. Vystriedala niekoľko lekárov, až sa napokon dostala k odborníkovi v Bratislave. „Ten ma konečna nastavil na liečbu, ktorá zaúčinkovala. Po dvoch týždňoch v nemocnici som sa prechádzala po balkóne, nevediac, čo mám robiť, a rozmýšľala som o tom, ako som ešte nedávno nevládala vstať z postele. Okrem kortikoidov ma nastavili na špeciálnu liečbu, ktorá sa podávala priamo do čreva (rektálna suspenzia) a tiež liekov na potlačenie imunitných reakcií, keďže moje ochorenie patrí medzi autoimunitné ochorenia."

Operácie čreva

Liečba udržiavala Ninu dlhý čas v remisii, v stave, keď sa príznaky choroby darilo potláčať. „Asi pred tromi rokmi sa môj stav znova skomplikoval. Musela som na Národnom onkologickom ústave podstúpiť operáciu, počas ktorej mi odstránili takmer celé hrubé črevo postihnuté zápalovými ložiskami a spojili ho s tenkým črevom. Lekári sa chceli vyhnúť stómii, ale veci sa opäť skomplikovali a zápal postúpil až tak, že sa mi črevo prederavilo a jeho obsah sa mi vylial do brušnej dutiny. Nasledovala reoperácia a zavedenie stómie. Žiť sa s ňou síce dalo, ale pre mladého človeka, a pre ženu zvlášť, nebolo ľahké sa s tým vyrovnať. Opäť nastali ďalšie problémy, keď sa mi pod stómiou začali tvoriť fistuly, hnisavé ložiská. Po pol roku ma znova operovali, stómiu odstránili a spojili tenké črevo s hrubým. Rok som sa držala dobre, ale po roku sa mi v brušnej dutine vytvorila veľká fistula, siahajúca od tenkého čreva až po maternicu. V nej sa nazhromaždilo vyše litra tekutín. Opäť som podstúpila operáciu, kedy mi odstránili asi 40 cm tenkého čreva."

Nina vraví, že až po týchto operáciách, kedy jej odstránili časť čreva postihnutého zápalovými léziami, sa začala cítiť oveľa lepšie. „Pacienti sa zvyčajne odstránenia čreva boja, mne sa život po tom zlepšil o 80 %. Nebolo to jednoduché, ale stálo to za to. Od poslednej operácie uplynuli asi dva roky, a aj vďaka nim a novej biologickej liečbe, ktorú mi nastavila moja pani doktorka, sa cítim oveľa lepšie. Už som raz biologickú liečbu podstúpila, ale kvôli byrokracii som nemohla absolvovať všetky dávky kontinuálne a tak moje telo - po prerušení liečby - na jej opätovné zavedenie reagovalo silnou alergickou reakciou. Novú generáciu biologickej liečby znášam veľmi dobre, aplikuje sa formou injekcií. Pichám si ich sama, raz za dva týždne. Okrem toho naďalej beriem lieky na potlačenie imunity a vitamíny a živiny na podporu krvotvorby. Niektoré živiny, napríklad vitamíny skupiny B, sa mi zle vstrebávajú, aj napriek tomu, ako mi lekári vysvetlili, že po čase tenké črevo dokáže prebrať funkcie toho hrubého, najmä pokiaľ ide o vstrebávanie živín. Pokiaľ sa nejako priveľa nenajem, cítim sa dobre a fungujem ako normálny zdravý človek. Priznám sa, nie som zástancom žiadnych diét, v jedle sa neobmedzujem. Naučila som sa, čo mi neprospieva, a tak sa niektorým jedlám radšej vyhnem. Vylúčila som mliečne jedlá a niektoré strukoviny, ale zeleninu si v rozumnej miere pre mňa doprajem. Je to však individuálne, každý musí na sebe vyskúšať, čo mu prospieva."

Viac si vychutnávam život

Po všetkých zažitých peripetiách sa nedá nepoložiť otázka: Ako ste sa s tým vyrovnali? „Áno, prežila som ťažké chvíle, ale musela som sa s mojou chorobou vyrovnať. Nič iné mi ani neostáva. Myslím si, že moje ochorenie mi viac dalo, ako vzalo. Po tom všetkom si viac užívam život. Viem sa viac tešiť aj z drobných radostí. Mám jednoducho viac chuti do života. Za to že žijem takmer úplne plnohodnotný život, ako ktorýkoľvek iný, zdravý človek, vďačím úžasnej pani docentka, gastroenterologičke, ku ktorej som sa dostala v začiatkoch môjho ochorenia a fantastickému tímu lekárov - chirurgov na Národnom onkologickom ústave. Pracujem ako zdravotníčka, študujem na Vysokej škole zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, jednoducho - žijem. Nie som ten typ, ktorý by vysedával doma a utápal sa v svojich bolestiach. Rada pomôžem druhým. Začala som spolupracovať aj s Crohn klubom, ktorý sa venuje pacientom s týmto ochorením. Jedna vec je medicínska liečba, ale z vlastnej skúsenosti viem, že takýto pacienti potrebujú aj psychologickú pomoc či psycho-sociálne poradenstvo. Tejto téme sa chcem venovať aj pri písaní mojej bakalárskej práce. Motiváciou k jej výberu bolo jednak moje ochorenie, ale tiež snaha pomôcť iným a zlepšiť informovanosť samotných pacientov. Naša spoločnosť je totiž stále ešte veľmi konzervatívna. Na to, aby sme mohli pomôcť, potrebujeme, okrem šírenia informácií, prelomiť aj isté spoločenské tabu. Na Slovensku je asi 15-tisíc diagnostikovaných pacientov s Crohnovou chorobou. A mnohí na svoju diagnózu ešte len čakajú. Potrebujú vedieť, kam sa obrátiť a kto im, okrem lekárov, môže podať pomocnú ruku."

Pripravila Iva Baranovičová