hore

90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia 90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia

„Bez minulosti niet prítomnosti,“ hovorí odborný editor publikácie profesor MUDr. Milan Kokavec, PhD., pre ktorého je história  ortopédie a traumatológie srdcovou záležitosťou.

7.8.2013

 

RUBRIKA ZRIEDKAVÉ CHOROBY

Deň zriedkavých chorôb - 28. február 2015

„Žijem so zriedkavou chorobou, deň za dňom, ruka v ruke"

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., UK v Bratislave, Farmaceutická fakulta

Ing. Beáta Ramljaková, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb


Práve takéto je heslo dňa zriedkavých chorôb 2015. Po ôsmich úspešných rokoch kampane dňa zriedkavých chorôb sa práve v roku 2015 upriamila pozornosť na každodenný život pacientov so zriedkavými chorobami, ich rodiny, opatrovateľov.

Zriedkavé choroby dennodenne zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Komplexný pohľad na zriedkavé choroby znamená obmedzený prístup k liečbe, ale aj starostlivosti a špecializovaným sociálnym službám. Priamy príbuzní rodičia súrodenci sú často jediní, ktorí sa vytrvalo starajú o svojich milovaných synov, dcéry, bratov, sestry.

Slogan Dňa zriedkavých chorôb 2015 tak upriamil pozornosť na milióny rodičov, súrodencov, starých rodičov a ďalších členov rodiny, ktorých život priamo zasiahla zriedkavá choroba a ktorí žijú „deň za dňom, ruka v ruke" s pacientmi so zriedkavými chorobami. Zriedkavé choroby ako chronické a závažné život ohrozujúce choroby vážne zasahujú do života celej rodiny. Život zo zriedkavou chorobou je každodenným vzdelávaním, vzájomným učením a zbieraním skúseností nielen pre pacientov, ale aj pre ich rodiny. Napriek obrovskému počtu zriedkavých chorôb všetci pacienti čelia rovnakým otázkam:

Ako zistím svoju diagnózu? Ako sa dostanem k liečbe a potrebnej starostlivosti? Ako mám spolupracovať s odborníkmi, lekármi, sestrami, opatrovateľmi? Ako mám skoordinovať ich vzájomnú spoluprácu? Ako mám narábať so špecializovanými pomôckami? Mám na ne nárok? Ako sa k nim dostanem? Aké špecializované sociálne služby potrebujem? Kde sa k nim dostanem? Ako sa vyrovnám s ekonomickými nedostatkami a dopadom mojej choroby na celú rodinu? Ako zabezpečím život mojej rodiny a jej priority vzhľadom na moju zriedkavú chorobu?

Pacientske organizácie sú kľúčovým partnerom a zdrojom informácií a finančných prostriedkov pre samotných pacientov a ich rodiny. „Deň za dňom, ruka v ruke" s pacientmi a ich rodinami riešia problémy, zvyšujú povedomie a informovanosť, spolupracujú s odborníkmi.

Od roku 2008, každoročne 28. Februára, zasiahne vlna solidarity s pacientmi so zriedkavými chorobami celý svet. My sa tešíme, že Slovensko je už po štvrtýkrát jeho aktívnou súčasťou.

Ďakujeme, že nám pomáhate zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách.

www.sazch.sk, www.zriedkave-choroby.sk