hore

90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia 90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia

„Bez minulosti niet prítomnosti,“ hovorí odborný editor publikácie profesor MUDr. Milan Kokavec, PhD., pre ktorého je história  ortopédie a traumatológie srdcovou záležitosťou.

7.8.2013

 

RUBRIKA ZRIEDKAVÉ CHOROBY

Deň zriedkavých chorôb 2016

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.

 

Každoročne je posledný februárový deň venovaný zvýšeniu povedomia o zriedkavých chorobách, ich dopadu na každodenný život pacientov a ich rodín, kedy si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. V roku 2016 to bude už po deviatykrát a pripadne symbolicky na priestupný (zriedkavý) 29. február.

Kampaň Dňa zriedkavých chorôb je orientovaná na celú spoločnosť, od zdravých ľudí, ktorým je tento problém našťastie úplne cudzí, až po tvorcov zdravotnej politiky, politikov, priemysel či vedcov, lekárov, zdravotné sestry, fyzioterapeutov alebo sociálnych pracovníkov.

Na Slovensku si pripomíname Deň zriedkavých chorôb už po piatykrát (od roku 2013). Za tento čas prebehlo množstvo aktivít -či už ide o odborné a vedecké podujatia alebo aktivity venované širokej verejnosti. Systematická a vytrvalá práca priniesla svoje ovocie. Slovensko sa stalo činorodou súčasťou európskeho projektu EUROPLAN, ako aj množstva menších aktivít v rámci jednotlivých zriedkavých chorôb. Za päť rokov sa podarilo schváliť aj legislatívne dokumenty, akými je napríklad Národná stratégia v tejto oblasti, na ktorú koncom roku 2015 nadviazal Národný program rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Úspechom je aj pridelenie finančných prostriedkov na roky 2016 a 2017.

Aktivity Dňa zriedkavých chorôb na Slovensku každoročne zastrešuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. Občianske združenie dobrovoľne združuje 18 pacientskych organizácií venujúcich sa pacientom so zriedkavými chorobami. Aliancia zriedkavých chorôb je reprezentantom a jednotným hlasom slovenských pacientov so zriedkavými chorobami v Európe a vo svete.

Rok 2016 je jednoznačne orientovaný na pacienta, resp. hlas pacienta, ktorý ako jediný pozná svoje reálne potreby, vie zhodnotiť benefity, rovnako ako akceptovať riziká.

 

Slogan dňa zriedkavých chorôb znie:„Joinus in makingrarediseasesheard", čo by sa dalo preložiť ako „Pridajte sa k nám, aby bolo o zriedkavých chorobách počuť".

 

Obracia sa práve na tých, ktorých sa fenomén zriedkavých chorôb nedotýka, pre ktorých je neznámy. Zvyšovanie povedomia a podpora zriedkavých chorôb dokážu ako jediné prispieť k pochopeniu celkového dopadu na život nielen samotného pacienta, ale aj jeho rodiny. Pacienti so zriedkavým chorobami žijú často v izolácii. Zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách v širokej verejnosti im môže napomôcť vystúpiť z tejto izolácie.

 

Deň zriedkavých chorôb 2016 si kladie za cieľ podporovať:

  • politikov a zákonodarcov v kontinuálnej práci na problematike zriedkavých chorôb ako priorite národnej amedzinárodnej politiky
  • napredovanie výskumu voblasti liekov na zriedkavé choroby
  • rovnocenný prístup kzdravotnej starostlivosti akvalitnej, skorej diagnostike
  • tvorbu a implementáciu národných plánov
  • a napomáhaťzmierňovať izoláciu pacientov aich rodín

 

Prečo sú centrom diania práve pacienti?

Hlas pacientov a ich advokátov sa stáva stále viac rešpektovaným aj vďaka školeniam a tréningom, ktoré podstupujú.

Hlas pacientov je stabilný a vytrvalý, pretože pacienti sú ozajstnými odborníkmi na svoju chorobu.

Hlas pacientov je súčasťousamotného vývoja liekov na zriedkavé choroby, kedy sa pacienti stávajú rovnocennými diskutérmi s vedcami či zástupcami Európskej liekovej agentúry a prinášajú do celého procesu každodenné skúsenosti.

Vďaka Aliancii ZCH sa tak hlas pacientov zo Slovenska pridáva k 30 miliónom európskych pacientov so zriedkavými chorobami, a stáva sa tak neprepočuteľným.

Na rok 2016 Slovenská aliancia zriedkavých chorôb pripravila pre verejnosť nasledujúce aktivity, ktorých cieľom je podpora implementácie nedávno schváleného Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. V rámci národného programu je najaktuálnejším bodom vytvorenie špecializovaných pracovísk centralizovanej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sa v Európe označujú ako Centrá expertízy.

 

1. Tematickú prílohu najčítanejšieho slovenského denníka Nový čas venovaná zriedkavým chorobám

2. Odborné podujatie v kinosále NR SR venované okrem odborníkom aj zákonodarcom a novozvoleným poslancom NR SR, najmä zdravotníckeho výboru. Záštitu nad podujatím preberie šéf zdravotníckeho výboru NR SR MUDr. Richard Raši, PhD., MPH

3. Druhý ročník akcie Celonárodné ležanie zo solidarity - zriedkavé ležanie.

 

Ležanie je v tomto prípade symbolickým gestom solidarity. Zároveň je príznakom závažných zriedkavých chorôb, z ktorých mnohé sa spájajú s nemohúcnosťou pacienta. Ležanie bez pohnutia má aj druhý rozmer - je to psychický stav pacienta a jeho blízkych, ktorí kvôli nedostatku informácií či zlým možnostiam diagnostiky a liečby nie sú schopní pomôcť, nevedia nájsť pomoc pre svojho blízkeho, jednoducho nevedia sa pohnúť z miesta.

Akcie sa môže zúčastniť každý. Stačí si ľahnúť,a to či už doma, v práci alebo na úplne nezvyčajnom mieste, sám či s priateľmi alebo známymi, odfotiť sa a fotografiu zverejniť na sociálnych sieťach facebook, instagram, s označením #zriedkavelezanie, najlepšie zaslať na lezanie@sazch.sk. Zároveň môžete podporiť ľudí so zriedkavými chorobami aj finančne na transparentnom účte Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, vedenom v Slovenskej sporiteľni práve na tento účel. Číslo účtu je 5064143521/0900 (http://transparentneucty.sk).

Financie získané touto formou sa použijú priamo na podporu každodenného života pacientov so zriedkavými chorobami, ich organizácií, spoluprácu s odborníkmi a zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách.