hore

90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia 90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia

„Bez minulosti niet prítomnosti,“ hovorí odborný editor publikácie profesor MUDr. Milan Kokavec, PhD., pre ktorého je história  ortopédie a traumatológie srdcovou záležitosťou.

7.8.2013

 

RUBRIKA SKLERÓZA MULTIPLEX

Desatoro rodinného príslušníka pacienta so sklerózou multiplex

 

Keď človek ochorie na sklerózu multiplex (SM), choroba nezasiahne len jeho samotného, ale vstúpi aj do života zvyšku rodiny. Pre príbuzných a ostatných rodinných príslušníkov pacienta s SM pripravila „desatoro" dobrých rád a odporúčaní psychologička Jana Tomanová, ktorá sa v Centre pre liečbu sklerózy multiplex pri Neurologickom oddelení nemocnice Teplice v Českej republike venuje pacientom s SM.

 

„Skleróza multiplex sa stáva súčasťou rodiny, ale nemala by do jej života zasahovať priveľmi."

 

FOTO Jana Tomanová

 

1.         Snažte sa vyzerať silnejší ako sa v skutočnosti cítite. Chránite tak pacienta pred výčitkami, ktoré by mohol mať z toho, že svojich blízkych priveľmi zaťažuje.

2.  Nepúšťajte SM - obrazne povedané, k stolu a do každodenných činností. Choroba by sa nemala stať členom rodiny a nemala by v komunikácii jej členov prevažovať. SM netreba živiť zbytočnou pozornosťou.

3.  Nevylučujte pacienta z bežného chodu domácnosti len zo strachu, aby sa nepresilil. Aj naďalej sa môže v rámci vlastných síl podieľať na domácich prácach a chode domácnosti. SM je okrem období atakov choroby, keď sa zhoršujú jej príznaky, veľmi dobre zlučiteľná s bežným životom.

4. V prípade, že ochorie dieťa, nie je dobré podporovať v ňom pocit „večného" pacienta. Dobré je podporovať zodpovedný prístup, ale spozornieť by sme mali v takom prípade, ak sa choroba stáva výhovorkou na absenciu v škole či ukončenie školy. Výnimkou sú vrcholové športy a náročné koníčky. Treba zachovať mieru s ohľadom na možnosti a schopnosti pacienta a pochybnosti konzultovať s lekármi alebo sestrami.

5. Ak ochorie vo fungujúcej rodine mama, treba zvážiť a prehodnotiť povinnosti, ktoré doteraz zastávala. Často sa stáva, že ženy-pacientky majú skôr tendenciu prepínať svoje sily, a týka sa to rovnako domácnosti, ako aj zamestnania. Niečo sa dá vynechať (napríklad generálne upratovanie), niečo presunúť do kompetencie ostatných členov rodiny (nákupy) a niektoré aktivity sa dajú vyriešiť aj platenou službou (umývanie okien, žehlenie).

6. Je dobré mať na pamäti, že každý člen rodiny môže na SM reagovať inak - prežívať iné emócie, v rôznej intenzite a rôznych fázach. Členovia rodiny nemusia chorobu svojho blízkeho prežívať rovnako, a v zásade ju ani tak neprežívajú. Niekomu pomáhajú slzy, iný neplače vôbec. Niekto sa prejavuje silnou podráždenosťou voči ostatným, iný prestane komunikovať. Akákoľvek reakcia je možná, treba však myslieť na to, že spôsob, akým reagujeme (napríklad pri silnom podráždení), môže našim blízkym ubližovať. Za každých okolností by sme vo vzájomnom správaní k sebe mali ostať slušní.

7. Každý člen rodiny si musí ponechať svoj vlastný priestor. Diagnóza SM neznamená, že všetci musia väčšinu času tráviť spolu. Každý má mať svoje aktivity a má právo v nich pokračovať, dokonca je to žiaduce. Samozrejme, aj tu platí pravidlo: všetko s mierou.

8. Aj rodičia s dieťaťom s SM musia myslieť na to, že naďalej ostávajú predovšetkým partnermi a svoje partnerstvo musia pestovať. To znamená venovať čas jeden druhému, pripomínať si pekné spomienky, dopriať si relax, šport či kultúru. Rodina, ktorá sa rozpadne v dôsledku zanedbania partnerského vzťahu medzi rodičmi, neprinesie prospech nikomu.

9.Nie je vhodné spochybňovať prácu zdravotníkov, najmä nie pred pacientom samotným. Podkopávať autoritu lekára alebo zosmiešňovať odporúčanie sestry je kontraproduktívne. Aj napriek tomu, že je niekedy ťažké hneď od začiatku nastaviť pacienta na liečbu preňho ideálnu, je dôležité, aby pacienta jeho blízki v liečbe podporovali. Na druhej strane sa striktne odporúča vyhýbať sa pochybným a neovereným diskusiám na internete a nečerpať informácie z neoverených zdrojov.

10.       Na liečbe pacienta sa v rodine môžu podieľať aj ostatní jej členovia, napríklad manžel môže svojej manželke aplikovať injekcie. Súčasne je dobré, ak si ich dokáže aplikovať aj sama, pre prípad, že by jej nikto z rodiny nemohol pomôcť. Takto sa aj samotní pacienti, rovnako ako aj ostatní členovia rodiny, môžu cítiť dôležití a potrební.

 

ZDROJ: RS KOMPAS+ Průvodceroztroušenou sklerózou

Viac informácií tiež na www.smkompas.sk

 

Čo mám robiť, ak som sa práve dozvedel/a, že mám sklerózu multiplex?

Diagnóza SM môže, aj v prípade, že pacient má isté pochybnosti, ohromiť. Osem cenných rád ako sa s chorobou vyrovnať poskytla neurologička prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., z Centra pre liečbu sklerózy multiplex na Karlovom námestí v Prahe.

 

FOTO profesorka Havrdová

 

1.      Prijmite svoju liečbu, pravidelne si ju aplikujte a aktívne sa starajte aj svoju fyzickú a psychickú kondíciu. Takto môžete pozitívne ovplyvniť to, aký bude váš zdravotný stav za päť a viac rokov.

2.      Vďaka aktívnemu prístupu k liečbe môžete zmierniť fyzické prejavy choroby. Napriek tomu, alebo práve preto treba lieky užívať pravidelne, hneď od nástupu choroby.

3.      Pacient musí lekárovi dôverovať. Ak nemáte k nemu dôveru, je lepšie vyhľadať iného.

4.      V rámci udržiavania kondície je dôležité, aby vás cvičenie bavilo. Ak je to tak, cvičíte pravidelne a určitý pozitívny efekt cvičenia sa dostaví.

5.      V prípade, že neviete, ako začať cvičiť alebo sa bojíte začať cvičiť po ataku, poraďte sa s fyzioterapeutom v Centre pre liečbu SM.

6.      Najmä na začiatku choroby je dobré obrátiť sa na psychoterapeuta, ktorý vám pomôže rýchlejšie zvládnuť všetky negatívne emócie, prirodzene sprevádzajúce nástup SM. Pomôže vám ľahšie sa vyrovnať s novou situáciou a objaviť, kam máte nasmerovať svoj život.

7.      Rozvíjajte svoje vzťahy s ľuďmi! Pestujte najmä tie, ktoré vás obohacujú, a opustite tie, ktoré vám berú energiu!

8.      Pamätajte, že lekári vám môžu ponúknuť liečbu, ktorá pomáha. Fungovať však bude len vďaka vášmu aktívnemu prístupu k liečbe samotnej a k životu vôbec.

 

ZDROJ: RS KOMPAS + Průvodceroztroušenou sklerózou

Viac informácií tiež na www.smkompas.sk