hore

90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia 90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia

„Bez minulosti niet prítomnosti,“ hovorí odborný editor publikácie profesor MUDr. Milan Kokavec, PhD., pre ktorého je história  ortopédie a traumatológie srdcovou záležitosťou.

7.8.2013

 

PACIENTSKÝ PRÍBEH

Krok od zmierenia

Život s hemofíliou nie je prechádzka ružovou záhradou, viac pripomína pocit nahého v tŕní. Zľudovená predstava, že hemofilikom sa nedá zastaviť krvácanie, keď sa napríklad porežú, je skôr skreslením skutočnosti. Keďže im chýba takzvaný koagulačný faktor (v prípade hemofílie A faktor VIII, v prípade hemofílie B faktor IX), potrebný na zrážanie krvi, k prejavom krvácavosti nedochádza len pri drobných poraneniach či pádoch.

Pacientov s ťažkým stupňom hemofílie obmedzujú spontánne krvácania do kĺbov či svalov. Takéto krvácavé príhody sú nielen veľmi bolestivé, ale kĺby aj trvalo poškodzujú. To je aj prípad spisovateľa, básnika, publicistu a prekladateľa Mariána Hatalu. O svojej chorobe a tiež o tom, ako sa s ňou vyrovnával, napísal knihu Krok od zmierenia. A pre Bedeker zdravia porozprával svoj príbeh.

„Keďže ide o genetické ochorenie, hemofilikov sprevádza už od útleho detstva," začína svoje rozprávanie Marián Hatala spomienkou na to, ako ho, kým bol malý, rodičia často nosili v náručí, keď krvácal do členkov alebo kolena. Spomienka sa dostala aj do knihy, spolu s príbehom malého ruského cároviča Alexeja, azda najznámejšieho hemofilika v histórii, a inými epizódami, v ktorých toto ochorenie hrá i nehrá hlavnú úlohu.

„Na veľa z útleho detstva si nespomínam, nuž som si musel vypomôcť spomienkami svojej mamy. Áno, rodičia ma ako malého chlapca často nosievali v náručí, súviselo to s tým, že moja hemofília A ťažkého stupňa sa v polovici 60. rokoch minulého storočia liečila nedostatočne. Každé zakrvácanie znamenalo dlhodobú hospitalizáciu. Koncentráty koagulačných faktorov vtedy neexistovali, liečba spočívala buď v podávaní krvnej transfúzie alebo plazmy. A, pravdaže, bolo treba more trpezlivosti, kým sa krvácanie zastavilo, bolesť ustúpila a hematóm sa vstrebal. Koncom 60. rokov ma začali liečiť na Klinike hematológie a transfuziológie v Bratislave krvným preparátom, ktorý tam vyvinuli - kryoproteínom. Pamätám sa, že v roku 1969 ma otec priniesol na kliniku na rukách. Podali mi dávku a vari do hodiny krvácanie prestalo, opuch zmizol, a tak sme s otcom odišli do kina Pohraničník. Pešo. Takéto naskrze šťastné obdobie však trvalo len tri roky. Po ťažkom páde z bicykla, ktorý som si od rodičov vydrankal, mi museli operovať opakovane krvácajúce koleno. No tri dni po chirurgickom zákroku sa mi koleno otvorilo a môj imunitný systém si vytvoril protilátku -  inhibítor proti faktoru VIII, ktorý mi podávali denne a vo vysokých dávkach."

Imunitný systém Mariána Hatalu začala ničiť bielkovinu faktora VIII, prítomnú v koncentrátoch faktora zrážanlivosti a spôsoboval, že liečba ani zďaleka nemala žiaduci účinok. Dôsledky pádu z bicykla si protagonista nášho príbehu nesie dodnes. „Inhibítor zásadne sťažuje liečbu, no našťastie existuje špeciálny plazmatický proteín FEIBA, ktorý účinkuje popri inhibítore a napomáha zrážanie krvi. V každom prípade môj zázračný kryoproteín patrí nenávratne do minulosti. Iným druhom trvalých dôsledkov ochorenia je fakt, že opakované krvácania do kĺbu ho zvnútra deštruujú a zvonka deformujú, kĺb čoraz viac stráca pôvodnú ohybnosť a pohyblivosť a zvykne byť ideálnym miestom zápalových procesov, ktoré časom vyústia do takzvanej hemofilickej artropatie a hemofilika viac či menej invalidizujú."

Na rozdiel od minulosti majú dnes hemofilici k dispozícii profylaktickú liečbu, ktorá predchádza krvácaniam a následným poškodeniam kĺbov a svalov. Môžu si ju injekčne podávať sami. Marián Hatala však vraví, že sám si profylaktickú liečbu začal pichať len pred dvoma rokmi. „Svoje tu akiste zohrala skutočnosť, že moja manželka je hematologička, a ja som sa podvedome spoliehal na to, že vždy a včas zasiahne. Teraz, keď som nadobudol samostatnosť, som o čosi slobodnejší, hoci nie vždy úspešný, keďže žily mám zjazvené. Nuž sa občas stane, že netrafím. Chce to skrátka viac praxe a najmä nedopustiť, aby som si musel preventívnu liečbu podávať v časovej tiesni, a už vôbec nie vo chvíli, keď sa začnú prejavovať prvé príznaky nového krvácania."

Na otázku, prečo má kniha názov Krok od zmierenia, a či je predovšetkým o zmierení s chorobou, protagonista nášho príbehu odvetí: „Dlho som premýšľal nad koncepciou. Mohol som opísať svoj život s hemofíliou, zopár spomienok na niekoľko príhod s ňou a oprieť sa pri tom o záznamy z objemného chorobopisu. Druhá možnosť spočívala vo voľnom rozpamätávaní, v takom beletrizovaní spomienok, ktoré by z choroby urobili skôr vedľajšiu postavu. Rozhodol som sa pre druhú možnosť, lebo som chcel napísať knihu nebolestínsku, „nesabaofukovaciu", so sebairóniou a azda aj s humorom. Tak, aby sa aspoň jedno oko smialo. Kniha má naozaj dobrú zrážanlivosť, netečie v nej veľa krvi, nie sú v nej len hospitalizácie, dispenzarizácie, operácie či „vyšetrácie". Hlavné úlohy som zveril všetkým postavám a ich vzájomným vzťahom, epizódam skutočným i vyfabulovaným. Píšem o rodičoch, sestre, o štúdiu na vysokej škole, emigrujúcom kamarátovi. A, samozrejme, aj o tom, že sa celý život s chorobou pokúšam zmieriť. Moje trvalé pokusníctvo naučiť sa s ňou fungovať, žiť, robiť to, čo robím rád, vonkoncom nie je márne. Vďaka podpore rodiny, skvelých lekárok z Národného hemofilického centra v Bratislave a našich rodinných priateľov. Pravdaže, popritom sa usilujem byť na seba prísny, nestrácať sebakontrolu a sebadisciplínu. Isté je, že by som mal viac cvičiť, častejšie obnovovať úbytok svalovej hmoty, rehabilitovať, hlavne vo vode... Zavše mi napadne, čo by bolo, keby som nemal hemofíliu. Či by som písal, prekladal, organizoval literárno-hudobné podujatia... V každom prípade svojej chorobe aj za čosi vďačím. Isteže, mnoho ráz zo mňa spravila bezmocného pacienta, no neskôr ma naučila, ako proti nej možno s relatívnym úspechom bojovať. Pomohla mi totiž rozšíriť svet myšlienok a predstáv. A v tom svete je hlavným životným imperatívom nevzdávať sa a vzdorovať. Tým skôr, že mnohí ľudia okolo nás majú omnoho väčšie trápenia, len my o nich nevieme. Som krok od zmierenia. Preto mám stále vykročené..."


„Nie je jedno, ako hráš na klavíri, ak chceš hrať každú noc. Ak chceš hrať každú noc, musí to byť ako o život."

Zo zbierky Ak chceš hrať v noci na klavíri

 

 

Na obálke knihy Krok od zmierenia je čiastočne vysvetlené prečo sa tak volá. „Mohla by sa volať napríklad Môj život s hemofíliou. Ale nevolá sa tak. Preto nie, lebo hemofília ma naučila, že ľudia majú často oveľa väčšie trápenia než ja. S omnoho ťažšími, osudovejšími chorobami. Ak by im ich moja kniha pomohla zmierniť hoci len o promile, stálo za to ju napísať."

Iva Baranovičová