hore

90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia 90 rokov ortopédie na Slovensku / 90 Years of Orthopaedics in Slovakia

„Bez minulosti niet prítomnosti,“ hovorí odborný editor publikácie profesor MUDr. Milan Kokavec, PhD., pre ktorého je história  ortopédie a traumatológie srdcovou záležitosťou.

7.8.2013

RUBRIKA NEUROLOGICKÉ OCHORENIA

Mýty a fakty o roztrúsenej skleróze

 

So závažnými ochoreniami sa zvyčajne spája celý rad mýtov. Neraz robia samotným pacientom medvediu službu a zbytočne ich zneisťujú či dokonca odrádzajú od toho, aby dodržiavali liečbu. Výnimkou nie je ani také závažné ochorenia akým je roztrúsená skleróza,  odborne sclerosis multiplex či pre samotných pacientov pacientky SM či „esemka". Cieľ nabúrať vžité predstavy v podobe mýtov má aj projekt neskrývaj sa, odhoď svoju masku.

 

MÝTUS 1 SM je nevyliečiteľná choroba

FAKT Je však liečiteľná

„Správne zvolená liečba, takpovediac „šitá na mieru pacienta", ovplyvňuje prirodzený priebeh SM, znižuje počet relapsov, teda opätovných vzplanutí ochorenia. A o to nám ide. Cieľom liečby SM je prevencia nárastu fyzického a psychického zneschopnenia až invalidizácie," hovorí neurologička MUDr. Darina Petrleničová, PhD., z Centra pre liečbu roztrúsenej sklerózy.

 

MÝTUS 2 Aj tak raz skončím na vozíku...

FAKT: SM sa nerovná invalidný vozík

V súčasnosti sú liečebné možnosti na spomalenie ochorenia oveľa širšie, ako mali k dispozícii pacienti pred troma rokmi. „Ak pacient neodpovedá na svoju súčasnú liečbu dobre, nemal by sa strácať čas a neúčinný či málo účinný liek zmeniť za liek s vyššou účinnosťou. Neustále sa rozširujúce spektrum liečby SM pri pozornom sledovaní efektu na pacienta, rovnako ako aj  nežiaducich účinkov, jednoznačne poskytuje možnosť zlepšenia kvality života a predĺženie života bez obťažujúceho zneschopnenia," dôvodí neurologička.


MÝTUS 3 Roztrúsenú sklerózu stačí liečiť až v prípade zhoršovania stavu

FAKT Čím včasnejšia liečba, tým lepšia prevencia progresie

Pri dlhodobom sledovaní väčšina ľudí s SM dosiahne značné a nezvratné zneschopnenie ako dôsledok narušenia hybnosti. Platí pritom, že pacienti majú výrazné individuálne rozdiely v priebehu ochorenia od benígneho až po malígne formy. Časť pacientov dokonca netrpí mnoho rokov žiadnym, resp. minimálnym zneschopnením, a preto sa mylne domnieva, že má na zahájenie liečby ešte čas. Prečo je včasná liečba taká dôležitá? „Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v najrannejšom období ochorenia a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. Práve preto si vyžaduje včasný terapeutický zásah. V neskorých štádiách SM sú už reparačné mechanizmy mozgu vyčerpané," vysvetľuje doktorka Petrleničová.

 

MÝTUS 4 Roztrúsená skleróza poškodzuje pamäť

FAKT: SM nie je starecká skleróza

„Pravdou je, že pacient s SM môže mať poruchy pamäte (má ich asi 40 %), avšak nevyúsťujú do demencie. Napriek tomu sú vážnym problémom: postihnutie krátkodobej pamäte, udržanie pozornosti, plynulosť reči, predstavivosť a zrakovo-priestorová orientácia, to všetko môže mať pacient s SM narušené. Rozvoj týchto porúch býva zväčša pomalý, a preto zostávajú nerozpoznané. Môžu byť aj výsledkom depresie, úzkosti alebo únavy. Jedinou možnou liečbou je opäť prevencia - skorá liečba ochorenia," hovorí lekárka.


MÝTUS 5 SM sprevádzajú mentálne poruchy

FAKT: SM je komplexné ochorenie

„Symptómy sú ako fyzické, tak i psychické, pričom navzájom spolu úzko súvisia. Pod klinický obraz SM patrí celý rad porúch ako depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy a psychózy, podmienené nielen reaktívne, ale aj samotným ochorením. Dokonca môžu byť prvými či jedinými prejavmi SM v prípade menšej časti pacientov. A typické symptómy ochorenia sa môžu objaviť až oveľa neskôr, čo spôsobí, že cesta k definitívnej diagnóze často trvá aj niekoľko rokov," hovorí doktorka Petrleničová.

 

MÝTUS 6: Roztrúsenú sklerózu nemožno zameniť za iné ochorenie

FAKT: Naopak, veľmi často sa to stáva

„Poruchy citlivosti, napríklad tŕpnutie končatín či bolesti chrbta, sú neraz veľmi zradné. Ťažkosti môžu odznieť v priebehu niekoľkých týždňov spontánne alebo po rehabilitácii. Ak sa k tomu nepridružia ďalšie ťažkosti, zväčša sa pripíšu problémom s chrbticou, a pacient tak zostáva nediagnostikovaný. Neraz sa prehliadne aj zápal očného nervu. Príznaky opäť môžu odznieť spontánne, takže pacient očného lekára ani nenavštívi. Podobne, aj poruchy hybnosti sa môžu preukázať až po určitej záťaži, napríklad pri dlhodobej chôdzi, športe, písaní na klávesnici. V prípade mladých ľudí je veľmi dôležité zvažovať práve túto možnosť," hovorí odborníčka.


MÝTUS 7 Lieky netreba užívať pravidelne, keď sa má pacient dobre

FAKT: Maximalizácia spolupráce medzi pacientom a lekárom zlepšuje šance na dosiahnutie plného benefitu liečby

„Pacient a lekár by mali tvoriť tím. Pacient by mal absolútne pochopiť podstatu svojho ochorenia, rovnako ako aj riziká liečby. SM je nevyliečiteľné ochorenie s nepredvídateľným priebehom, ktorého terapia je účinná v rôznej miere. Ak je liečba neúčinná, častejšie ju ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia. Nerealistické očakávania pacientov od zvolenej liečby či nedočkavosť je potrebné korigovať empatickým a trpezlivým prístupom lekára, dodáva neurologička.

Neskrývaj sa, odhoď masku

Roztrúsená skleróza dokáže mladým, zdanlivo zdravým ľuďom obrátiť nečakane život naruby. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o skleróze multiplex sa preto známe osobnosti rozhodli zapojiť do projektu „Neskrývaj sa - odhoď masku" s cieľom osloviť a podporiť pacientov s touto zákernou „chorobou tisícich tvárí", a tiež zvýšiť povedomie širokej verejnosti, upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení. Aký je život s roztrúsenou sklerózou?

Hovorí pacientka, pani Iveta: „Môj život s SM je úplne normálny. Diagnostikovali ma pred 18 rokmi, našťastie včas. Aj spolu s dobrým prístupom lekárov to, myslím si, bola polovica úspechu. Našťastie, mám takú povahu, že sa nevzdávam. V začiatkoch môjho ochorenia, keď som na čas úplne prestala chodiť, som sa veľmi vydesila a začala som byť veľmi disciplinovaná a dodržiavala som všetky odporúčania, vrátane cvičenia jogy. Rada bicyklujem, chodím na turistiku a pracujem na plný úväzok. Je dôležité mať aj dobrého zamestnávateľa, ktorý vás pochopí. Nerada sa prezentujem svojou diagnózou, ale podpora, aj v zamestnaní, je podstatná."

Podpora kolegov a najbližšieho okolia je dôležitá aj pre pacientku Zuzanu: „Pracujem tiež na plný úväzok, som učiteľka. Moji najbližší, kolegovia aj priatelia ma podporujú, čo veľmi oceňujem. Stretla som sa aj s istými predsudkami, že skončím na vozíku, ale snažím sa také poznámky si nevšímať. Keď mi SM diagnostikovali, mala som 24 rokov, bolo to pred 17 rokmi. K lekárovi ma nasmerovalo to, že som bola veľmi unavená a súčasne som mala problém s dvojitým videním a ťažšie sa mi chodilo. Moja očná lekárka ma hneď nasmerovala na neurológiu a poslali ma do nemocnice, kde vyslovili predpoklad, že mám demyelinizačné ochorenie, pravdepodobne roztrúsenú sklerózu. Po pol roku, keď som mala druhý atak ochorenia, mi diagnózu potvrdili a odvtedy sa liečim. Dnes sa cítim dobre, snažím sa cvičiť a hýbať sa, čo mi pomáha.

Cieľom liečby je spomaliť progresiu ochorenia

prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD., prednosta I. neurologickej kliniky LF UK a UNB, Nemocnica Staré Mesto, hlavný odborník MZ SR pre neurológiu

„Napriek intenzívnemu výskumu, ktorý prebieha za posledné tri desaťročia, ostáva roztrúsená skleróza naďalej problematickým ochorením, a to rovnako z hľadiska diagnostiky,  aj liečby. Diagnostickým problémom je toto ochorenie aj preto, že skutočne neexistuje špecifický klinický obraz, pretože ochorenie zahŕňa naozaj široké spektrum príznakov, od kognitívnych, cez poruchy močenia, tráviaceho traktu, až po poruchy sexuálnych funkcií. Ďalším problémom je veľmi variabilný priebeh ochorenia. Napríklad pri tzv. relaps-remitujúcej forme sa strieda obdobie, kedy je pacient v relatívne dobrej forme s obdobím zhoršenia, čo pretrváva istý čas a potom sa stav opäť vráti do normálu. Pri progresívnej forme sa ochorenie začína ako relaps-remitujúca forma, ale postupne prichádza k zhoršovaniu príznakov. Zriedkavejšia je forma, kedy sa ochorenie od začiatku, bez striedanie atakov a remisie, veľmi zhoršuje. Súčasne sa SM nedá špecifickým testom, ktorý by jednoznačne potvrdil diagnózu, ako je to napríklad pri mozgovej príhode, potvrdiť. V súčasnosti platia presné pravidlá, na základe ktorých diagnózu stanovujeme. Potrebné je preukázať prítomnosť symptómov a príznakov, ktoré sa dajú vysvetliť poškodením bielej hmoty v mozgu, rovnako ako aj tzv. disemináciu v priestore. Znamená to, že sú súčasne postihnuté viaceré oblasti centrálneho mozgového systému a aj diseminácie v čase, teda, že ochorenie má nejaký časový priebeh. Rovnako dôležité je vylúčenie iných možných príčin príznakov. Aby sme splnili diagnostické kritériá, musíme spĺňať určitý diagnostický algorytmus. Veľký význam má aj klinické zhodnotenie príznakov, ktoré pacient pociťuje. Dôležité je s lekárom príznaky skonzultovať, pretože čím skôr sa diagnóza potvrdí, tým skôr sa nasadí liečba, čo má svoj význam z hľadiska dlhodobej prognózy ochorenia. Potrebné je, samozrejme, neurologické vyšetrenie, ktoré potvrdí demyelinizačné lézie, konkrétne stratu myelínových obalov nervových vlákien na základe magnetickej rezonancie. Dôležité je aj vyšetrenie likvoru, čím sa dá preukázať porucha imunitných mechanizmov. Vyšetruje sa tiež porucha vedenia informácií cez nervové vlákna, pretože je to významný mechanizmus zodpovedný za príznaky roztrúsenej sklerózy. Práve pre zložitosť rozlišovania príznakov by akékoľvek poruchy koordinácie a hybnosti končatín, neistá chôdza či poruchy zraku, napríklad dvojité videnie, ďalej tras, závraty, poruchy svalových zvieračov či neprimeraná únava mali pacienta viesť do ambulancie neurológa. Pokiaľ ide o liečbu, situácia sa v posledných rokoch podstatne zmenila. Pribudlo množstvo nových liekov, čo nám umožnilo zadefinovať nový cieľ liečby. Doteraz sme sa predovšetkým snažili znížiť frekvenciu atakov či ich závažnosť. Primárnym cieľom najnovšej imunomodulačnej liečby je predovšetkým spomaliť progresiu ochorenia. Aj z tohto pohľadu je dôležitá včasná liečba, a to predovšetkým preto, že každý relaps ochorenia zhoršuje klinický stav. Takáto liečba je však nákladná. Najlepší úžitok z nej bude mať pacient vtedy, bude dobre spolupracovať s lekárom, ak bude dodržiavať liečebný režim a lekár bude súčasne starostlivo monitorovať  efekt stanovenej liečby a v prípade, že je to potrebné, navrhne iný terapeutický postup."

 

Prevenciou je včasný záchyt ochorenia, ale aj zabezpečenie zdravého vývoja v detstve

MUDr. Ema Kantorová, Neurologická klinika Jeséniovej lekárskej fakulty UK Martin,  Univerzitná nemocnica Martin

„Roztrúsená skleróza je ochorenie mladých ľudí a je celoživotné. Je veľmi dôležité objaviť ju  včas, aby sa včas mohlo začať s liečbou, dokonca aj v takých prípadoch, keď ešte pacient nepovažuje príznaky za kritické. Myslieť na toto ochorenie by sme mali predovšetkým vtedy, ak sa príznaky v podobe ataku objavia, napríklad stŕpnutá končatina či pocit preťaženia, trvajú nejaký čas a potom spontánne vymiznú. Práve to je typické pre prvé štádiá ochorenia. Roztrúsená skleróza je chorobou ekonomicky rozvinutých krajín. Tak, ako je viacero typov ochorenia, rozmanité sú aj príčiny alebo aj rizikové faktory vzniku ochorenia. Predpokladá sa, že to môže byť psychický stres, nezdravý životný štýl, málo pohybu, málo slnečného žiarenia. Dokonca sa hovorí o tom, že vitamín D možno považovať za preventívny faktor vzniku tohto ochorenia. Predpokladá sa, že všetky tieto faktory môžu byť spoluzodpovedné za to, že niektorým ľuďom sa nedostatočne vyvinie imunitný systém, respektíve, že imunitný systém sa začne správať atypicky. Ak sa povedzme stretne s určitým vírusom, začne sa brániť nielen proti vírusu samotnému, ale aj proti vlastným štruktúram, v tomto prípade vlastným nervovým vláknam v bielej hmote a začne deštruovať obaly nervových vlákien. Tým sa potom spomaľuje vedenie nervových vzruchov, sprevádzané typickými príznakmi. Problémom je, že neurologické zmeny, ktoré zistíme pri diagnostike, poukazujú na to, že pacient má staršie lézie v bielej hmote mozgu, čo  znamená, že ochorenie mohlo prebiehať aj niekoľko mesiacov či rokov pred tým, ako sa mu objavili prvé príznaky. Ukazuje sa, že to dokonca mohlo začať aj v detstve. Z preventívnych dôvodov je teda dobré myslieť a apelovať na to, aby sme deťom zabezpečili zdravý vývoj, aby mali primeranú fyzickú aktivitu, dostatok pohybu na čerstvom vzduchu a aj primeranú výživu s dostatok omega-3 mastných kyselín a všetkých ostatných výživných látok."

Ivana Baranovičová