Reumatoidná artritída postihuje na Slovensku viac ako 26-tisíc ľudí, pričom každý rok je diagnostikovaná ďalším minimálne 1 300 pacientom. Panuje predstava, že sa týka len ľudí v seniorskom veku, čo je mýtus. Ochorieť môžu aj mladší v produktívnom veku, dokonca aj deti. Aj preto treba o tomto autoimunitnom ochorení hovoriť a pýtať sa naň. Včasná diagnostika a cielená liečba dokážu zachovať kvalitu života pacienta.
Reumatoidná artritída (RA) je chronické zápalové autoimunitné ochorenie. Diagnostikované je približne 1 % Slovákov. „Postihnúť môže ľudí v akomkoľvek veku, hoci väčšinou sa prejaví medzi 30. až 40. rokom života, a trpia ním častejšie ženy ako muži. Ženy zvyčajne postihne ešte pred menopauzou. Reumatoidná artritída je úplne iné ochorenie ako osteoartróza v seniorskom veku. Pri tomto autoimunitnom ochorení sú postihnuté kĺby, šľachy a okolité tkanivá, ale aj niektoré vnútorné orgány,“ hovorí doc. Zdenko Killinger, PhD., viceprezident Slovenskej reumatologickej spoločnosti.
Pacienti s RA, na rozdiel od osteoartrózy, majú aj celkové príznaky: slabosť, únavu, nevýkonnosť, môžu mať zvýšenú teplotu, úbytok hmotnosti. Dve tretiny pacientov majú výrazné obmedzenia, či už kvôli bolesti alebo obmedzenej hybnosti. „Ochorenie môže postihnúť všetky kĺby tela, aj kolená či bedrové kĺby, hoci najčastejšie postihuje drobné kĺby rúk, čo sprevádza opuch. Zápal vyvoláva tvorbu zápalového tkaniva, ktoré dokáže rozrušiť nielen chrupku, ale aj kosť a kĺb sa stáva úplne nefunkčným. V začiatočnom štádiu môžeme pacientovi ponúknuť liečbu, ktorá zaberá, pretože vtedy sú zmeny na kĺboch reverzibilné, zvratné,“ hovorí docent Killinger. Odborníci predpokladajú, že spúšťačom môžu byť nielen infekcie, ale aj stres či hormóny. Dôležitú úlohu zohrávajú dedičnosť a životný štýl. „Ak nedokážeme zasiahnuť, alebo zasiahneme neskoro, hoci zápal po rokoch nie je až taký výrazný, dôjde k takým poškodeniam a zmenám, ktoré sa ani liečbou nedajú zvrátiť. Včasná diagnostika a správne nastavenie liečby môžu vývoj ochorenia spomaliť, a zastaviť zápal, aby sa pacient nedostal do fázy, keď sa dá tíšiť len bolesť, ale nedá sa zlepšiť funkcia ruky,“ dodáva reumatológ. Aj preto je veľmi nevyhnutná otvorená komunikácia a spolupráca medzi pacientom a lekárom. Až 90 % pacientov s RA potrebuje stálu liečbu.
Docent Killinger pripomína, že okrem telesných má reumatoidná artritída aj závažné socio-ekonomické dôsledky: „Asi polovica pacientov do 60 rokov je nezamestnaných, jedna tretina stratí zamestnanie už do desiatich rokov od diagnostikovania. Asi 80 % pacientov odchádza do predčasného dôchodku a tí, čo pracujú, majú zníženú výkonnosť oproti zdravej populácii.“
Aký má reumatoidná artritída dopad na život pacientov zmapovalo pacientske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku v rámci online prieskumu Reumatoidná artritída a ja. Realizoval sa v termíne 6. – 20. 9. 2021 a zapojilo sa doň 357 pacientov s touto diagnózou. Pacientske združenie v prieskume zisťovalo, ako sa pacienti cítili po diagnostikovaní choroby, čo je pre nich najťažšie v súvislosti s RA, ako ochorenie ovplyvnilo ich každodenné aktivity, či aké majú obavy. Vyjadrili sa tiež k tomu, aká je ich komunikácia o ochorení s rodinou a priateľmi, ako aj o dôvodoch, ktoré im bránia v otvorenej komunikácii. V rámci prieskumu sa LPRe SR zaujímala aj o možnosti pacientov otvorene hovoriť so svojím reumatológom o všetkých problémoch súvisiacich s ochorením, prípadne o aktívnej komunikácii zo strany lekára, ako aj o cieľoch, ktoré by mali liečbou dosiahnuť.
Z dotazníkového prieskumu Reumatoidná artritída a ja, ktorý pri príležitosti Svetového dňa reumatizmu pripadajúceho na 12. októbra 2021 zrealizovalo pacientske občianske združenie Liga proti reumatizmu, vyplynulo, že pre pacientov je najťažšie zvládanie fyzických prejavov, ktoré ovplyvňujú hybnosť. Ak medzi pacientmi a lekármi funguje efektívna komunikácia a je nastavená liečba k cieľu, ľahšie sa podarí dostať ochorenie pod kontrolu. „Prieskum ukázal, že sú pacienti, ktorí so svojím lekárom nehovoria, alebo len niekedy. Možno máme ešte čo robiť, aby sme ich posmelili, aby sa so svojím lekárom nebál hovoriť. Zdá sa, že edukácie a osvety ešte stále nie je dosť,“ hovorí PhDr. Janka Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku.
Výsledky prieskumu preukázali, že väčšina pacientov má pri komunikácii s lekárom pozitívnu skúsenosť. Tri štvrtiny pacientov uviedli, že môžu so svojím reumatológom hovoriť o všetkých problémoch, ktoré by mohli súvisieť s ochorením a ovplyvňujú kvalitu ich života. Okolo 12 % opýtaných uviedlo, že môže s lekárom komunikovať niekedy, a rovnaké percento pacientov s lekárom otvorene nekomunikuje. Dôvody sú rôzne, či už pre pocit, že má lekár na nich málo času a oni nechcú zdržiavať, alebo kvôli pocitu hanby a ostychu zo strany pacienta. Na otázku, či ich lekár motivuje k aktívnej komunikácii, 49 % pacientov uviedlo, že áno. V rámci prieskumu Ligu proti reumatizmu na Slovensku zaujímali aj pocity, ktoré mali pacienti po diagnostikovaní ochorenia. Až 59 % pacientov uviedlo, že boli radi, keď spoznali príčinu svojich ťažkostí a začali s liečbou. Oproti tomu 20 % pacientov však diagnózu nedokázalo prijať.
Najťažšie pre pacientov sú práve fyzické prejavy ochorenia. „Potvrdili sa nám vyše 30-ročné skúsenosti, ktoré máme v pacientskom združení, že najťažšie pre pacientov sú prejavy, ktoré ovplyvňujú hybnosť, nasleduje
bolesť, náhle zmeny zdravotného stavu, ktorých výsledkom je, že si nevedia vopred naplánovať svoj program, obmedzenie aktivít s rodinou a priateľmi a obmedzenie pracovných možností,“ uviedla PhDr. Janka Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku.
Cieľom liečby RA je dosiahnutie remisie, teda čo najnižšej aktivity ochorenia. Pre každého je dôležité niečo iné. Ak pacienta najviac trápi bolesť, potrebujete ju akútne riešiť. Keď má problémy s hybnosťou, prioritou bude nájsť pre neho možnosti rehabilitácie. Nevyhnutnou súčasťou liečebného procesu je preto vzájomná komunikácia medzi pacientom a lekárom. Ak majú spoločne nastavené ciele, ľahšie sa dosiahne ich naplnenie. „Komunikácia a spolupráca medzi pacientom a lekárom sú veľmi dôležité. Rovnako dôvera, ktorá sa spája s otvorenosťou. Preto úprimne a pravdivo odpovedajte na všetky otázky lekára. A keď vás niečo zaujíma, pýtajte sa. Ak niečo nie je v poriadku, pomenujte to. Ale najmä hovorte,“ odporúča Barbora Jelinek, pacientka s reumatoidnou artritídou a influencerka, tvár kampane Hovorme o RA, známa ako „reumama“.
Z prieskumu tiež jednoznačne vyplynulo, že pre pacientov je najdôležitejšia otvorená komunikácia s lekárom. „V reumatológii to platí
obzvlášť, pretože nemáme žiadny vysoko špecifický a senzitívny test, vďaka ktorému jednoducho určíme diagnózu,“ hovorí reumatológ doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD. Komunikácia je pritom dôležitá nielen pre pacienta, ale aj pre lekára. „Dnes máme k dispozícii efektívnu liečbu, vďaka ktorej vieme dostať chorobu u väčšiny pacientov pod kontrolu tak, že pacient môže viesť normálny kvalitný život bez výraznejších ťažkostí. Spravidla aj bez rýchlej nezvratnej progresie postihnutia kĺbov, čo, žiaľ, v minulosti nebolo pravdou. Pred tridsiatimi rokmi sme mali len veľmi málo možností na to, aby sa nám reumatoidnú artritídu podarilo zastaviť. Zatiaľ čo v minulosti bola remisia len ilúziou, dnes je to reálny cieľ modernej liečby. Najmä ak sa začne s liečbou včas, kým sa ešte nerozvinú nezvratné zmeny na kĺboch. Ak je choroba dobre stabilizovaná, či už biologickou alebo syntetickou chorobu modifikujúcou liečbou, pacient by nemal potrebovať nesteroidné antireumatiká a analgetiká,“ dodal doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD.
„Máme k dispozícii lieky, ktoré dokážu zastaviť priebeh ochorenia, Liečba sa začína často len bežnými nesteroidnými antireumatikami, ktoré majú pri zápalových reumatických ochoreniach len symptomatický účinok, trocha potlačia bolesť a majú malý protizápalový účinok, ale ochorenie nezastavia,“ vysvetľuje docent Killinger. V liečbe RA sa podľa závažnosti ochorenia používajú nesteroidné protizápalové lieky, glukokortikoidy, či lieky modifikujúce chorobu, tzv. DMARDs. Najnovšou terapiou je biologická liečba a nové cielené syntetické DMARDs. „Liečba RA sa posledné desaťročia dramaticky zmenila. Okrem rokmi overených liečiv majú pacienti k dispozícii najmodernejšiu biologickú liečbu, ktorá
dokáže účinne potlačiť prejavy ochorenia a znížiť až úplne odstrániť zápalovú aktivitu, a tak nedôjde k nezvratnému poškodeniu kĺbov, ani k ďalším ochoreniam, ktoré s RA súvisia alebo spomaliť progresiu zhoršovania kĺbov. Najmä sa však dramaticky zlepší kvalita života pacientov,“ dodáva doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD. „Aj keď je aktivita ochorenia, ktorá sa zisťuje špecifickými parametrami, nízka, pacienti môžu naďalej pociťovať bolesti, ako potvrdzuje klinická prax. Sú pacienti, ktorých obmedzuje únava, majú pracovné, spoločenské, či emocionálne obmedzenia, o čom by sme sa s nimi mali rozprávať. Aby sme pacientovi mohli liečbu ušiť na mieru. Ak budeme lepšie poznať problémy pacientov a ich obmedzenia, budeme môcť jednotlivé lieky, vrátane cytostatík, kortikoidov, imunosupresív citlivo vybalansovať. Aby benefit liečby výrazne prevýšil jej riziká. A to treba s pacientom pravidelne v rozhovore monitorovať. Len tak dokáže lekár stanoviť, ktorá z modalít liečby je pre konkrétneho pacienta najvhodnejšia. V takom prípade je aj efekt liečby najlepší,“ uzatvára docent Zdenko Killinger.
Na potrebu otvorenej komunikácie medzi pacientom a lekárom poukazuje nová komunikačná kampaň s názvom Hovorme o RA!, ktorá nabáda pacientov, ale aj reumatológov k otvorenej komunikácii o ochorení a liečbe k cieľu. Na webe www.hovormeora.sk pacienti s RA nájdu napríklad tipy, ako sa pripraviť na rozhovor s lekárom, alebo si môžu vyplniť dotazník kvality života.
Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch. Pacientom poskytuje poradenskú činnosť a edukáciu s cieľom podporiť zdravotnú a sociálnu gramotnosť v projekte Univerzita Reumy. Osvetou sa usiluje osloviť zainteresované strany k intenzívnejšej spolupráci v prospech pacientov. „Snažíme sa šíriť skutočne overené informácie o tom, ako sa s RA vyrovnať, ako ju možno liečiť. A aj pacientov so začiatočnými príznakmi nabádame k tomu, aby čím skôr vyhľadali lekársku pomoc, pretože správna diagnostika a včasná liečba sú ozajstnou prevenciou trvalého poškodenia kĺbov a celého organizmu,“ hovorí PhDr. Janka Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku. LPRe SR je prirodzenou platformou spolupráce medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi. Organizuje prieskumy a podporuje zdravé pohybové aktivity ako Pohnime sa s reumou! s paličkami nordic walking. Má celoslovenskú pôsobnosť, 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a päť špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub Čiernych Kostí, Klubu Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy a vznikajú ďalšie. Dvakrát do roka vydáva tlačený Informačný bulletin, dva newslettre a priebežne rôzne publikácie. „Dovolím si tvrdiť, že sme jedno z najaktívnejších pacientskych združení. Minulý rok sme spustili online projekt Univerzita reumy. Do živých online prenosov prizývame odborníkov, ktorí nám prednášajú. Venujeme sa ja publikačnej činnosti, čo nás posúva tam, kde nemôžeme byť fyzicky,“ dodáva predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku. Viac informácií nájdete na www.mojareuma.sk.
„Som presvedčená, že aj s RA sa dá krásne žiť,“ hovorí ambasádorka kampane Hovorme o RA
Vďaka Barbore Jelinek spoznávame svet reumatikov aj mamy, ktorá svojou vytrvalosťou a optimistickým postojom k životu pozitívne ovplyvňuje ostatných, nielen pacientov.
Barbore, ktorá je tvárou kampane Hovorme o RA, diagnostikovali reumatoidnú artritídu, keď mala 16 rokov. „Bol to zdĺhavý proces, po mnohých mesiacoch, ktoré sprevádzali zdravotné ťažkosti, 40-stupňové horúčky a zlé krvné výsledky, sa v Piešťanoch mojej lekárke z Národného ústavu reumatických chorôb podarilo stanoviť diagnózu,“ hovorí Barbora Jelinek. Vtedy sa jej uľavilo. V tom čase mala za sebou mnohé vyšetrenia, hospitalizácie, úplne rozvrátený organizmus a v katastrofálnom stave aj pečeň. „Najprv som si musela vyliečiť pečeň, pretože som dostávala liečbu na mnohé ochorenia.“ V neľahkom životnom období si začala písať denník, a to ju psychicky zocelilo. Objavila svoju vnútornú silu a rozhodla sa s ťažkou chorobou zmieriť.
Choroba ovplyvnila nielen jej štúdium, ale aj súkromný život. Strednú školu ukončila vďaka individuálnemu študijnému plánu, výber odboru na vysokej škole tiež prispôsobila tomu, aby ju vysokoškolské štúdium nezaťažilo, keďže stres a psychické vyčerpanie zhoršujú jej zdravotný stav. Aj prácu si volila s ohľadom na svoje ochorenie, bolo jej jasné, že nemôže robiť hocičo. „Keď som sa postupne dostala k biologickej liečbe, môj život sa zásadne zmenil k lepšiemu,“ hovorí Barbora.
Keď bola v remisii, bolo dobre. Cítila sa ako zdravá žena. V remisii sa tiež vydala a otehotnela, narodili sa jej synovia Jonáš a Jerguš. Po narodení druhého syna prišiel relaps, jej stav sa veľmi zhoršil, preto bolo potrebné opätovne nasadiť liečbu. Upravila si stravu, odsledovala, ktoré potraviny jej robia dobre a aké prinášajú problémy. Keď vládze, cvičí, prospieva jej pilates aj kardio cvičenie. Normálne fungovať dokáže aj vďaka biologickej liečbe v kombinácii s metotrexátom. Reuma ju naučila počúvať svoje telo, tešiť sa zo života, z maličkostí. Napriek tomu, že má občas horšie chvíle, nepredstaviteľné bolesti, nezanevrela na život, ale zobrala si z neho to pozitívne.
„Keď prišla ponuka, aby som sa stala tvárou kampane Hovorme o RA, potešilo ma to. Rada píšem a už dlho šírim osvetu o reume. Začalo to ešte v časoch, keď som si v nemocniciach písala denník. Som presvedčená, že práve sociálne siete sú správnou platformou, kde sa osveta má šíriť,“ hovorí Barbora, ktorá spojila svoju vášeň a začala sa živiť ako „copywriterka“. V online svete je veľmi známa a jej profil Z denníka reumamy sledujú takmer trima tisícky ľudí. Hovorí v ňom o svetlých chvíľach, ale aj o dňoch, kedy je to ťažké. Dnes jej píše mnoho reumatičiek, ktorým dáva nádej. Reuma jej dala vnútornú silu a odhodlanie nikdy sa nevzdávať, nastolila do jej života poriadok a nadhľad. Barborka je príkladom toho, že aj s reumou sa dá krásne žiť. Aj keď bolí a prináša mnohé obmedzenia. Aby pomohla aj ostatným, vyzýva ich – hovorte. Otvorene a priamo. HOVORTE O SVOJEJ RA!
(red)
Psoriatická artritída je kĺbový zápal, ktorý môže postihnúť pacientov s kožnou či nechtovou psoriázou. Ochorenie patrí do skupiny tzv.
